martes, 11 de junio de 2013

Confianza en el sí mismo del proceso

Hoy ha sido una jornada importante en Acuario. Porque hoy hemos estado más vivos que nunca. Ha habido formalismo (orden del día, lectura y aprobación del acta, información general, ruegos y preguntas...) pero también debate, risas y hasta un conflicto.

¿Conflicto?

Sí, la esencia (o la tónica general) de la relación humana.

¿Y qué conflicto, concretamente?

Uno nacido de la confianza; pero no sólo de la confianza que nace del conocimiento y aprecio mutuo entre personas, sino de la confianza de unos en las capacidades y potencialidades de otros. Y el conflicto llega cuando una persona cree que no llega a donde se espera de ella y otra llega a pensar que ha pedido demasiado. Es un conflicto real, que puede surgir en las mejores familias, pero que, en este caso, sólo ha servido para una cosa: para justificar este breve post dirigido, en forma de carta, a los protagonistas del día:

Queridos amigos:

Hace unos años tenía prisa: prisa por llegar antes, prisa por hacer las cosas bien, prisa por ser eficaz, prisa por subir. Prisa, prisa, prisa. Eficiencia. Eficacia. Economía. Rapidez. Entonces me ocurrió algo: conocí los teclados por barrido. Comprobé lo que se tardaba en escribir una palabra con ellos. Comprobé la frustración de introducir erróneamente una contraseña, sabiendo que implicaba volver a escribirla a paso de tortuga. Eso me cambió el chip de la velocidad. Tomé una decisión: si era capaz de pedirle un escrito a una persona sin movilidad en las manos ni capacidad vocálica, cuya única vía de acceso al ordenador es el teclado de barrido, tenía que ser capaz de estar a su lado, sin pereza, durante todo el proceso. Aprendí a adaptarme al ritmo. Sin prisa. Y conocí Acuario y cómo las cosas se hacen al ritmo que marcan las personas, no al que exige no se sabe qué presión social. Esta adaptación al ritmo de las personas se basa en algo muy profundo: en la confianza en que las personas pueden. ¿Qué pueden? Cada una, unas determinadas cosas. Pero todas, algo. Y eso es Acuario. ¿Que un día nos frustramos? ¡Pues paciencia con nosotros mismos, que somos humanos! ¿Que un día creemos que no llegamos a no se sabe qué meta? Pues ya lo veremos con mejor ojo mañana, cuando miremos hacia atrás y comprobemos lo que hemos conseguido. Lo importante es el proceso, no el fin. En el proceso, tenemos la oportunidad de ser. Y en el proceso, somos.

Olga, Gema, Canto, Félix, Gabriel, Juan y la libreta de Pilu


viernes, 7 de junio de 2013

PRESENTACIÓN PROYECTO EDDIY

Dentro de la SEMANA DE PUERTAS ABRIETAS DEL CEAPAT - INSERSO JORNADAS TÉCICAS, que se celebrará del 10 a 14 de junio, va a tener lugar la presentación del Proyecto EDDIY: Empoderamiento Digital "Hazlo tú mismo".

Concretamente el acto tendrá lugar el martes día 11, entre las 10 - 11,30 h. la coordinación correrá a cargo de Lucia Pérez Castilla, Ceapat IMSERSO, y será presentado por Juan Luis Chulilla, Online and Offine, S.L.

EDDIY, es un proyecto incluido en el programa de  I+D+i del IMSERSO,  que consiste en el registro, documentación y publicación de soluciones sencillas y económicas de diferentes problemas de accesibilidad.

El acto tendrá lugar en el Ceapat  C/ Los Extremeños, 1, 28018 Madrid, la entrada será libre hasta completar el aforo. Tenéis toda la información aquí.

lunes, 3 de junio de 2013

Reunión con Javier Font, presidente de FAMMA

El pasado jueves, día 30 de mayo, tuvimos una reunión de lujo.

Estuvimos presentes:
  • D. Javier Font, presidente de FAMMA.
  • D. Félix Castro, presidente de Acuario
  • Dª Mª Canto Navarro, secretaria de Organización de Acuario
  • Dª Olga Pérez Chía, vicepresidenta de Acuario
  • D. Antonio Torralba, secretario de Sanidad de FAMMA
  • Dª Teresa Elvira, secretaria de Participación Asociativa de FAMMA
  • Dª Pilar Azagra, socia colaboradora de Acuario
Había varios temas a tratar en el orden del día y se hizo de forma amena y dialogada. Voy a intentar resumir las ideas principales que surgieron a lo largo del debate:

Cómo fomentar la participación: potenciar el asociacionismo


Se habló de un mal muy extendido y que daña gravemente a las organizaciones y al tejido asociativo: lo gratuito no se valora. Y como no se valora, la gratuidad no garantiza la necesaria movilidad de un colectivo ya de por sí dado al inmovilismo: el de las personas con discapacidad. El pago obliga o invita, al menos, a tomar conciencia del valor de las cosas. Parece triste, pero es así. Poner un precio a las cosas, aunque sea simbólico, parece otorgarles un valor adicional que gratis no tienen. En este estado de cosas, FAMMA se está planteando la posibilidad de cobrar determinadas actividades que hoy son gratuitas, pero... ¿Garantiza esto que las personas con discapacidad participen más y se asocien, reforzando un mermado tejido asociativo? No, si el hecho de estar asociados no aporta alguna ventaja. En esta línea, Félix Castro lanzó una propuesta: que las personas asociadas tengan algún tipo de beneficio; por ejemplo, si las asociaciones aceptan el co-pago de las actividades, podrán abaratar el coste de las actividades para sus asociaciones. Pongamos un ejemplo: una actividad cuesta 6 euros para cualquier persona con discapacidad. Si está asociada, le costará 4, pues su asociación correrá con los 2 euros restantes. El beneficio inmediato, esos dos euros de diferencia, será lo de menos. Lo importante es que la persona acabará adquiriendo una inercia de participación que actualmente no tiene. Eso es lo importante.


Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad


La situación económica es grave y, cómo no, afecta especialmente a los colectivos más vulnerables, a aquellos que necesitan un apoyo de la Administración para lograr equipararse en derechos al conjunto de la ciudadanía. ¿Por qué? Porque, en el caso que nos ocupa, la atención a la discapacidad se considera un gasto, no una prioridad de cualquier sociedad justa y democrática. Nos enfrentamos, por tanto, a un problema cultural, más que económico, pero que tiene una grave consecuencia económica y social. Muchas personas se están viendo desasistidas en sus necesidades más básicas (traslado, atención personal, apoyo para la autonomía personal...) porque no se están invirtiendo recursos en cubrir dichas necesidades
Junto al problema económico, nos encontramos también con la falta de conciencia social sobre la discapacidad. Hay cosas que pueden mejorar simplemente haciendo que toda la sociedad tome conciencia de las necesidades que puede tener una persona con discapacidad. Se habló de un caso concreto: en Ciudad Universitaria, la falta de plazas de aparcamiento hace que muchas personas aparquen en las aceras. Y estos coches impiden el paso de las personas que van en silla de ruedas. En un mea culpa a destiempo, tengo que decir que cuando yo trabajaba en la Universidad, hace ya algunos años, en más de una ocasión aparqué sobre la acera. Y mi preocupación, por desconocimiento, nunca fueron las personas con discapacidad, sino la policía: el temor a una multa. No podía imaginar por aquel entonces que mi coche podría estar haciendo la vida tan difícil a una persona en silla de ruedas.


Autonomía personal


Se habló también de dos prioridades de FAMMA: el apoyo a la autonomía personal y el programa de respiro familiar. Lograr que las personas con discapacidad sean cada día más autónomas es un beneficio para todos: para ellas mismas, en primer lugar, y para sus familiares y personas de apoyo. Cuanto más autónoma es una persona, más puede participar, mejorar su calidad de vida y contribuir activamente a la mejora de la sociedad. Autonomía llevará a participación, y participación a mejora de la sociedad en su conjunto.


"Salir de Asuntos Sociales"


La normalización de la discapacidad pasa por considerar las necesidades de las personas con discapacidad categorizables en los mismos términos que las de las personas sin discapacidad. Y falta tanto por normalizar, que sea el asunto que sea el que haya de tratarse (transporte, empleo, sanidad...), siempre que concierne a personas con discapacidad, acaba en el saco de Asuntos Sociales. ¿Cuándo trataremos los diversos temas en los espacios adecuados para ello? En el ámbito de la discapacidad, salir del armario es equivalente a salir de Asuntos Sociales.

Algunos temas concretos

  1. Presentamos al presidente de FAMMA un proyecto de vídeo documental sobre parálisis cerebral que  tendría como protagonistas absolutos a las personas que conviven día a día con esta realidad. Se aprobó en su día en Asamblea General y era una de las propuestas concretas que queríamos presentar a FAMMA desde Acuario. Los socios colaboradores de la Asociación seremos los ejecutores, quienes supliremos las necesidades de accesibilidad y la experiencia; pero la narración será de los socios numerarios, de las personas con parálisis cerebral, que narrarán su hoy y su futuro. El objetivo sería contribuir a la normalización de la discapacidad en nuestra sociedad.
  2. Desde FAMMA, nos informaron que el próximo día 14 de junio, se celebrará el 25º aniversario de FAMMA. El acto institucional tendrá lugar en la Asamblea de Madrid. Recordando los orígenes de FAMMA, Félix Castro comenta: "Me siento orgulloso de que hayamos llegado hasta donde hemos llegado. No había ninguna voluntad de que existiera una Federación en Madrid". Es un momento interesantísimo de la reunión, en la que se compartieron anécdotas e hitos de la historia de FAMMA.
  3. Desde Acuario, propusimos mandar un escrito a la EMT para que se bajen las rampas. Las dificultades son de índole variada: desde los autobuses que tienen el mecanismo estropeado, hasta los conductores que deciden no usarlas. 
Se trataron algunos otros temas, pero en un plan muy distendido y quedarán para nuestro recuerdo y aprendizaje. La vida es un constante descubrimiento.

Saludos a todos los lectores del blog.

domingo, 2 de junio de 2013

SALIDA A PEÑALARA

En la mañana de ayer sábado, tuvimos una nueva salida dentro del programa de Respiro Familiar gestionado por FAMMA  Cocemfe Madrid, para las asociaciones que pertenecemos a esta Federación, y personas independientes

Un grupo de unas 20 personas salimos en autocar desde la estación de Atocha, al Parque Natural de Peñalara, Centro de Educación Ambiental El Puente del Perdón.

Estuvimos paseando por el parque, viendo el Área de recursos agroecológicos, Jardín natural y arboreto "Gines de los Ríos".

Un paseo corto pero a la vez agradable, que se pudo realizar gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación.