En este caso, le tocó el turno a la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). ¿Y qué aprendimos? Que cada caso es un mundo. Y no me refiero a cada caso de hemofilia, sino a cada caso humano: con sus características, sus dolencias, sus posibilidades, sus retos y sus barreras a superar. Y me llamó la atención que la ponente, Lourdes Pérez, hablara de un problema concreto: la invisibilidad.
¿Invisibilidad? ¿Acaso no hemos oído hablar todos de la hemofilia?
Oh, sí. Claro que hemos oído hablar. Pero ¿quién conoce realmente en qué consiste? ¿Quién sabe el tipo de sufrimiento al que se enfrenta una persona hemofílica? ¿Cuántas personas son conscientes de las situaciones de discapacidad derivadas de la hemofilia? El desconocimiento es tan acusado, que quienes han de evaluar el grado de discapacidad de una persona hemofílica reconocen en ocasiones tener muy poca idea, y eso que... todos han oído hablar de la hemofilia. Para hacer visibles algunos aspectos desconocidos de la hemofilia, Lourdes nos mostró fotografías de articulaciones y extremidades de personas afectadas. Y entonces vimos. Entre los datos e información aportada y las fotografías, la hemofilia se nos hizo visible. La entendimos. Y empatizamos con el colectivo de personas que se enfrentan a ella a lo largo de su vida.
Me llamó la atención que Lourdes hablara de invisibilidad porque, desde mi experiencia como antropóloga, es un término que he tenido que emplear en múltiples ocasiones; es un problema que comparten muy diversos colectivos y que se traduce en una consecuencia compartida: la incomprensión social y el que cada día se convierta en un reto no sólo personal, sino también social. Hay que eliminar tabúes, hay que explicar, hay que formar, hay que animar, hay que integrar, hay que luchar... En definitiva, hay que hacer lo mismo que cualquier persona en su vida cotidiana, pero elevado al cuadrado (o al cubo).
Invisibles son las personas sin hogar: el estereotipo es tan grande, que oculta y eclipsa a las personas que hay detrás. Invisibles son las personas con parálisis cerebral: el desconocimiento social sobre esta polidiscapacidad es tan severo, los errores de percepción tan generalizados, que difícilmente permiten descubrir a las personas que la padecen. E invisibles son las personas con hemofilia, como bien señaló la trabajadora social de ASHEMADRID. Porque, en definitiva, invisibles son las personas que han de desarrollar su existencia bajo el prejuicio, el miedo, el desconocimiento social, el estereotipo y en lucha, a veces solitaria, por el derecho a vivir con una visible normalidad.
Gracias a FAMMA por la organización. Y gracias, en general, al tejido asociativo que hace que el día a día de tantas y tantas personas sea más llevadero.
