sábado, 27 de diciembre de 2014

Año 2014. El resumen

Estamos ya cerrando el 2014, un año que a mi juicio ha sido para esta asociación, un año positivo.

Empezamos el 2.014 entrando a formar parte de ASPACE Madrid, entidad con la cual hemos seguido con nuestras reivindicaciones. Cuando entramos éramos siete las entidades que formamos parte de ASPACE Madrid, una más se ha adherido en el último tramo de este año, la Federación Madrileña del Deporte de Parálisis Cerebral.

Tal como manda nuestros Estatutos Vigentes, realizamos la Asamblea General de la Asociación, que sirvió además de para rendir cuentas con nuestros asociados, para un primer encuentro entre los presidentes de las dos entidades a que pertenecemos, FAMMA Cocemfe Madrid y ASPACE Madrid, que dio pie un intercambio de ideas y peticiones, realizando compromisos entre ambos.

En mayo Pilu, Socia Colaboradora de ACUARIO, asistió a una reunión de Trabajadores Sociales de FAMMA Cocemfe Madrid. En cada una de estas reuniones se presenta unas de las asociaciones miembro de la Federación, y en esta ocasión  fue el turno de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMADRID.

También hemos querido aportar nuestro granito de arena para mejorar el nivel de vida de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades, elevando a FAMMA Cocemfe Madrid nuestras propuestas. Las cuales siempre son contestadas por la Federación.

En el marco de puertas abiertas del CEAPAT, usando tecnología, asistimos a una mesa redonda, a la cual por pereza, yo no asistí, y eso que Pilu me puso su coche en la puerta de mi casa, ¡Torpe  de mi!, la próxima ves voy, si o si.

A través de FAMMA Cocemfe Madrid, hemos realizado varias salidas de Respiro Familiar, que las tenéis todas aquí para el recuerdo. Como la Salida a Peter (Alicante), o esta última a ver un Belén viviente en El Berrueco, todas ellas encaminadas a la integración de las personas con discapacidad vida social y cultural.

El broche de oro lo pusimos el 27 de Noviembre, con la presentación de este vuestro blog, en el IMSERSO, que dio pie a tratar algunos temas que afecta a la vida diaria de las personas con discapacidad.

Estas han sido algunas de las actividades, que desde la Asociación de Paralíticos Cerebrales y Amigos "ACUARIO", hemos realizado a lo largo de este año que acaba, para mejorar el nivel de vida de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades. Félix, nuestro presidente, ha mantenido múltiples reuniones sumamente interesantes, pero debido a s discapacidad física le ha sido imposible informaros de ellas, esperemos que en un futuro no muy lejano pueda volver a escribiros como antes.

En definitiva un año bien aprovechado, pero todavía queda mucho por hacer. Queremos comenzar este nuevo año con fuerza y con la esperanza de poder seguir contaros nuestros progresos, aunque mejor que contaros, preferimos que vengáis con nosotros y lo vivamos todos juntos.

domingo, 21 de diciembre de 2014

Y en Navidad, un Belen Viviente

Una nueva salida de Respiro Familiar nos esperaba en la tarde de ayer sábado dentro del programa de Respiro Familiar, que es gestionado por FAMMA Cocemfe Madrid, para las distintas entidades que como ACUARIO pertenecemos a esta Federación, y personas simpatizantes.

En estas fechas no podía falta, una actividad relacionada con la Navidad. Concretamente pasamos la tarde viendo el Belén viviente del Berrueco, localidad situada al norte de la Comunidad de Madrid.

El Belén consta de 16 escenas, cada una de ellas con un comentario previo. Durante el recorrido se va pasando por distintos decorados, donde se va representando la historia ya por todos conocida, desde "La Anunciación" hasta "La Adoración de los Reyes Magos". Todas ellas dignas de ver, aunque la de Hedores, no la pudimos disfrutar por no ser accesible, pero no importa todo el belén me pareció fenomenal.

Algo que percibí del grupo es que la escena que mas gusto a la cual me sumo fue "Las hilanderas", sin menospreciar para nada ningunas de las restantes.

El camino que hay entre una y otra actuación, esta iluminado acorde con el evento, con velas hasta llegar a la siguiente escenario, donde hay una pequeña hoguera lo que le da un cálido toque Navideño.

Una salida muy navideña que se ha podido realizar gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación a los cuales les deseo unas Felices Fiesta de Navidad, y a todos los que estéis leyendo este blog.

viernes, 19 de diciembre de 2014

FELIZ NAVIDAD

Como cada año por estas fechas la Junta Directiva de la Asociación de Paralíticos y Amigos "ACUARIO", les desea a los lectores de este blog, unas Felices Fiestas de Navidad y un Próspero Año Nuevo 2.015.

Estamos en fechas de Paz y Felicidad, también son días de hacer balance, en este año que está acabando hemos ampliando nuestras fronteras entrando a formar parte de ASPACE Madrid, con quien seguimos realizando nuestras reivindicaciones. Al igual que con FAMMA Cocemfe Madrid, entidad con la cual estamos unidos desde siempre.

Seguimos convencidos que unidos podemos hacer más. Con estas dos entidades colaboramos para la consecución de la plena integración de las Personas con Parálisis Cerebral y otras Discapacidades en el mundo social, laboral y educativo.

Para conseguir este objetivo desde aquí hacemos un llamamiento a la colaboración, participando en nuestras actividades, así como en el trabajo diario que venimos realizando.

Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo.

                                                                               LA JUNTA DIRECTIVA

lunes, 8 de diciembre de 2014

Presentación del blog de Acuario: ¡somos únicos!

El pasado día 27 de noviembre presentamos el blog de Acuario, en una sala cedida por el IMSERSO en sus instalaciones de Av. de la Ilustración. Fue una buenísima experiencia en la que recordamos con alegría los primeros pasos (hasta el arranque del blog, en junio de 2010), y tuvimos oportunidad de debatir sobre temas diversos que afectan a las personas con parálisis cerebral.

En la mesa, nos sentamos Félix Castro, presidente de la Asociación, Juan Hernández, Tesorero y principal responsable del blog, y yo misma, Pilar Azagra, como socia colaboradora que embarcó en este reto a la Asociación Acuario en el marco del proyecto eMadrid, junto con Juan Luis Chulilla.


Tras la presentación más formal, se inició un debate que dio pie a alguna que otra subida de tono. Se trataban temas que afectan directamente a la vida cotidiana de las personas con parálisis cerebral y sus familias y era inevitable que los protagonistas hablaran con pasión. Uno de estos temas fue el de la autonomía, que, inevitablemente, se solapó con otro íntimamente relacionado: el de la diversidad de tipologías, situaciones, grados de afectación, polidiscapacidad y necesidades que se dan en el colectivo de personas con parálisis cerebral. Vamos a detenernos un poco en este debate.

¿Puede hablarse en abstracto de cómo favorecer la autonomía de una persona con parálisis cerebral? Supongo que sí, en primera instancia: podemos hablar de qué es lo deseable, de cómo puede fomentarse el mayor grado de autonomía posible en las personas; podemos hablar de posibles errores que podrían cometer quienes tienen a su cargo la responsabilidad del cuidado de personas con parálisis cerebral; podemos hablar de sobreprotección; podemos hablar de dependencia derivada de haber suplido el esfuerzo individual con la ayuda externa.

Pero si dejásemos ahí la respuesta, estaríamos falseando la realidad, reduciéndola en el discurso a lo que no es. La realidad de la parálisis cerebral (como la de otras muchas discapacidades) es siempre compleja. La diversidad de situaciones es la realidad: los grados de parálisis, el tipo de afectación y la individualidad de cada caso. In-di-vi-dua-li-dad. Hay un punto que jamás se puede traspasar cuando hablamos de personas, de cómo fomentar su autonomía, de cómo mejorar su calidad de vida: su individualidad. Cada persona es un mundo. Y un mundo con sus circunstancias. Y unas circunstancias con su historia. Y una historia con sus personas.

Cuando hablamos los unos con los otros, surgen entendimientos y malentendidos fruto de esta complejidad que estamos describiendo aquí: las experiencias que van conformándonos, la educación que hemos recibido, nuestras características, nuestras necesidades propias, el tipo de amor que damos, la forma que tenemos de relacionarnos entre nosotros, nuestros valores, nuestros principios y los condicionantes propios de nuestra vida. Todo ello está en el sustrato de nuestras palabras, de cualquier diálogo que mantenemos. Y de ese fondo surgen los encuentros y los desencuentros. Y ese fondo enriquece sobremanera cualquier debate, tal y como pasó durante la presentación. Sí, hubo sus más y sus menos, pero tengamos presente este fondo, esta especificidad de la individualidad de cada cual, y comprenderemos que sólo hubo un diálogo de iguales entre personas diferentes.

Aquí os dejo algunas fotos del evento:


 
 

 
 

miércoles, 3 de diciembre de 2014

Accesibilidad en la Casa de Campo

FAMMA Cocemfe Madrid, reclama que la Casa de Campo sea un  lugar accesible para personas con discapacidad o movilidad reducida.

Y es que no es normal. que un lugar histórico de carácter forestal  de gran extensión, como la Casa de Campo, tengan dificultades  para ser visitados por cualquier persona.

Según la Federación, presenta numerosas dificultades en cuanto acceso, pavimentos, itinerarios peatonales y plazas de aparcamientos para Personas con Movilidad Reducida. Siempre estamos igual, el acceso a persona con discapacidad o movilidad reducida, los últimos.

Según FAMMA Cocemfe Madrid, el Pabellón de Convenciones de la Casa de Campo, en el cual se realiza multitudes de eventos, no cuenta  con un acceso accesible. ¿Es que no tenemos derecho a disfrutar de estos espectáculos?, ¿Es tan difícil que sea accesibles para todos? No, es cuestión de voluntad, de querer hacer bien las cosas.

Parece que tampoco existe accesos peatonales hacia las zonas de ocio y bares. No lo entiendo, si yo tuviese allí un negocio intentaría que pudiera ir el mayor número de personas.

También encuentran deficiencias de accesibilidad  en servicios de uso y disfrute vinculados a la Casa de Campo como es el Teleférico, principalmente en el acceso desde el Paseo del Pintor de Rosales de Madrid.

Pero lo más lamentable es que ni en la web del ayuntamiento, ni en la del Teleférico de Madrid, se ofrezca información al respeto. ¿Qué menos que eso? tener esa información a golpe de clip.

viernes, 14 de noviembre de 2014

A Europa por el transporte adaptado

Arona y Logroño han sido elegidas por el Jurado Nacional del Premio Ciudad Europea Accesible 2015, que una vez más ha estado coordinado por el CERMI.

Arona ha sido seleccionada por:

  • Las actuaciones realizadas en el ámbito del turismo.
  • El esfuerzo y compromiso histórico y actual con la accesibilidad universal.
  • El fomento de la toma de conciencia ciudadana hacia la discapacidad.
  • El esfuerzo de mantener una flota amplia de taxis adaptados para personas con movilidad reducida.
Para la selección de Logroño han valorado positivamente:

  • La garantía de servicios y facilidades ofrecidas a toda la ciudadanía desde una defensa clara de la diversidad  y con un enfoque inclusivo.
  • La claridad y concreción de los datos ofrecidos por este ayuntamiento.
  • Las medidas destinadas al transporte adaptado.
  • Las labores iniciadas para elaborar una ordenanza municipal sobre accesibilidad.
Arona y Logroño forma parte de un grupo de siete ciudades que aspiran a conseguir este premio europeo, junto con Boras (Suecia), Budapest (Hungría), Helsinki (Finlandia), Liubliana (Eslovenia) y Luxemburgo.

Los tres primeros se entregará en una ceremonia  celebrada durante la Conferencia del Día Europeo de las Personas con discapacidad, el 3 de diciembre, así como cuatro menciones especiales, una por cada ámbito de abarca el premio.

martes, 4 de noviembre de 2014

Por sentido común

Con fecha 3 de noviembre, FAMMA Cocemfe Madrid, ha pedido a los municipios de la región que adopten Planes de Movilidad Urbana que tenga en cuenta al colectivo de personas con discapacidad, así como sus necesidades especificas de transporte y movilidad.

Habla leyes, de Planes de Movilidad  Urbana Sostenible (en la ciudad de Madrid), el cual lo manifiesta mejorable, de normativas, de artículos, todo encaminado a mejorar la movilidad en las ciudades.

Es necesario trabajar con leyes, con artículos etc., porque las normas están para cumplirlas. Pero yo no quiero habla de normas, ni de leyes, ni de nada parecido. Yo quiero poner por delante el sentido común. Las ciudades son de todos, Madrid, es de todos, también de las personas con discapacidad, y por tanto, por lógica debe estar adaptadas para todos. Pero si es mejor para todos, una ciudad adaptadas para las personas con discapacidad, es una ciudad accesible para cualquier persona, para sillas de niños pequemos, paras personas mayores, para todos.

Eso si, amigos lectores, cuando el sentido común no se impone, cuando vemos que las ciudades no se adaptan, dificultándonos la movilidad y el transporte, entonces no queda más remedio que tirar de leyes.

jueves, 9 de octubre de 2014

Proyecto autogestores: proceso de formación.

Comunicación, dialogo, debate, en eso consiste el nuevo proyecto que se ha puesto en funcionamiento desde ASPACE Madrid, y que esta implantado a nivel nacional en otras entidades de la Confederación ASPACE.  La finalidad del mismo es fortalecer la autogestión y la autodeterminación de las personas participantes del grupo, y de otras a través de su difusión. Pero ¿Como?

La parte de formación se realizó ayer miércoles, donde  se estableció los pasos a seguir para la realización del proyecto.

Este proyecto de autogestores, consiste en una serie de debates realizados por personas adultas con Parálisis Cerebral de diferentes temas que nos afecta a nuestra vida diaria. Y vamos a ser nosotros mismos determinando nuestras propia decisiones ¿Quién ha dicho que no podemos pensar? ¿Quién dice  que no podemos tomar nuestras propias decisiones?. Somos personas, y como tales así actuamos. Con capacidad de decidir y determinar nuestras propias ideas, pensamientos, sentimientos ...

Estos coloquios tendrán sus actas, serán moderados por el propio grupo, sacaremos nuestras propias conclusiones de cada uno de los temas a tratar que son:

  1. Participación en Aspace
  2. Empleo y Empleabilidad
  3. Familia
  4. Salud, Envejecimiento
  5. Ocio.
  6. Relaciones afectivas y sexualidad.
  7. Vivienda.
Estas conclusiones serán remitidas a la Confederación ASPACE, y serán expuestas a nivel nacional dentro de la Confederación.

En definitiva este proyecto esta enfocados en dos factores:

  1. Autogestión, todos los integrantes del grupo, participarán en los debates.
  2. Autodeterminación, una vez realizados los debates, se sacaran las conclusiones correspondientes.
Un proyecto interesante, que va dirigido a sacar la máxima autonomía de las personas que integramos este grupo de autogestores.

domingo, 28 de septiembre de 2014

El reencuentro: visita a Toledo.

Con el nuevo curso comenzamos las actividades de ocio y tiempo libre organizadas por FAMMA Cocemfe Madrid dentro de su programa de Respiro Familiar, para las asociaciones que como ACUARIO pertenecemos a esta Federación y personas simpatizantes.

Una actividad que prácticamente nos sirvió para reencontranos después de estas vacaciones.

Para empezar con estas salidas, en día que ayer sábado, sobre la 11,30 h, un grupo de 20 personas, salimos en autocar con plataforma para que pueda subir las personas en su silla de ruedas,  a Toledo, donde llegamos en pacos más de una hora.

La idea principal de esta salida, era ver la exposición del Greco. Pero ¡Sorpresa! al llegar a las puertas de toledanas, nos encontramos con que el autocar que llevábamos debido a sus dimensiones no podía llegar al Museo de Santa Cruz, donde se encuentra la exposición que en un principio estaba programada. Y no la pudimos ver, así que cambiamos de planes, y lo que tenia que haber sido una visita cultural, la convertimos en tomar un refresco, y dar un paseo por un parque cercano.

Enseguida nos llego la hora de la comida, en un restaurante de cuyo nombre no es que no quiera acordarme, pero que no recuerdo, comimos de maravilla.

La exposición del Greco, no se pudo ver, quizás algún día en el museo del Prado. Pero lo que si pudimos ver, notar... fue la colaboración de los voluntarios de la Federación, que gracias a ellos podemos realizar las actividades que desde aquí os venimos contando.

lunes, 8 de septiembre de 2014

Estudio de los eurtaxis en la Comunidad de Madrid

Collado Villalba, Alcalá de Henares y Aranjuez, son los tres primeros municipios de la Comunidad de Madrid, que cumple con la cuota de 5% de taxis accesibles. Según revela un reciente informe del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)

En este informe podemos observar que Collado Villalba dispone de dos taxis adaptados, un 9,5% sobre el total de su flota. En Alcalá de Henares hay seis eurotaxis, el 8,5% de su flota. Aranjuez  con dos taxis adaptados, el 6,7% de la flota de este municipio.

El Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre por el cual se regula las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los medios de transporte para personas con discapacidad, fija que debe existir en los municipios españoles de más de 50.000 habitantes, al menos un 5% de taxis adaptados sobre el total de la flota.

Los municipios de la Comunidad de Madrid que no alcanza la cuota legal del 5% son aquellos que tiene una flota total elevada de, 15.723 taxis con cien eurotaxis 0,6%, a excepción de Torrejón de Ardoz que de 36 taxis uno es adaptado, el 2,8% de su  flota. Aunque el tamaño total de la flota, no puede ser una excusa para en el 2017 todos los municipios con mas de 50.000 habitantes no alcance la cuota legal establecida en la normativa vigente.

Los taxis accesibles además de proporcionar un servicio de transporte cómodo, seguro y digno, también facilita la integración plena en la sociedad para muchas personas con discapacidad en otros ámbitos como el educativo, laboral, ocio y cultural, sanitario, etc.

El informe se ha elaborado en todo el territorio español, con datos de un listado de 124 municipios, partiendo de un total de 148. El trabajo campo se ha realizado en abril de este año.

Siempre con este informe en mano, vemos que el 74,20% de los municipios españoles con más de 50.000 habitantes, no cumple la normativa de tener el 5% de su  flota de taxis adaptadas, frente al 25,8% que llega o supera el porcentaje establecido. 

Por comunidades se encuentra en el puesto 14º, con 20 municipios con más de 50.000 habitantes, el porcentaje medio de taxis adaptados es del 1,9% y el porcentaje de municipios con más del 5% de taxis adaptados es del 15%

miércoles, 3 de septiembre de 2014

Septiembre

Septiembre es el mes del inicio, el mes en que todo vuelve a comenzar, para muchos significa la vuelta al trabajo, para otros a los estudios. Es el mes por excelencia en el cual nos marcamos nuevos objetivos, nuevas metas, para alcanzarlas a lo largo del nuevo curso.

Y así empezamos nosotros, preparando un proyecto de autodeterminación que realizaremos en colaboración de ASPACE Madrid. En el proyecto, se realizara debates via online, de diversos temas de los cuales os mantendremos informados.

Continuaremos reivindicando nuestros derechos, así como respectando nuestras obligaciones, porque estamos convencidos que este es el camino a seguir para lograr la consecución de nuestro objetivos, todos derivados a un mismo fin, la mejora de la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades. Y con nuestras reuniones, tanto a nivel interno como con otras entidades y / o personas que sean necesarias. Seguiremos con nuestros boletines, que iremos colgando en este vuestro blog.

También se  reanudará las actividades de Ocio y Tiempo Libre, que realizamos dentro del programa de Respiro Familiar gestionado por FAMMA Cocemfe Madrid.

Tú cuentas, queremos tú opinión, tus inquietudes, así como tus aspiraciones, queremos ser más, porque unidos seremos más fuertes. Juntos haremos nuestra voz, una voz que no sólo sea oída, sino escuchada y respectada las entidades tanto públicas como privadas, así como por el resto de la sociedad.

martes, 24 de junio de 2014

¿Y para el ocio y tiempo libre qué?

Si vale, ya tenemos las ayudas para el fomento de la autonomía personal para personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid. En las cuales, al igual que el año pasado, se incluye dos modalidades para desplazamientos en taxi (con fines formativos y de inserción laboral). Pero... ¿No falta algo?

¡Claro que falta! Las ayudas para desplazamientos en taxi con finalidad de ocio y tiempo libre, sigue en el abismos. Se convocaron por última vez en el 2.011. Al año siguiente, las ayudas para el fomento y la autonomía personas para personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid, desaparecieron en todas sus modalidades sin previo aviso. Ahora en estos dos últimos años se han vuelto a ser convocadas, pero las ayudas para desplazamientos en taxi en materia de ocio y tiempo libre, no son contempladas.

Podemos entender que se de prioridad a las destinadas a fines formativos y a la inserción laboral. Pero también son necesarias para el ocio y tiempo libre, algo tan simple y necesario como quedar con unos amigos  o reuninos en junta directiva como hacemos todos los meses o reuniones que tenemos con otras entidades, supone para las personas con movilidad reducida, que su única forma de desplazarse sea en taxi, un desembolso de unos 25 ó 30 euros.

 Fijaros en la reunión del pasado martes 17, uno de los asistentes tuvo que ir en un eurotaxi, eso le supuso 18 euros la ida, calculad luego la vuelta, estos trayectos ya no son contemplados por la Comunidad de Madrid, los desplazamientos en taxi para ocio y tiempo libre, ya no son subvencionados,

Por todo esto, porque el ocio y el tempo libre, es necesario, desde aquí quiero hacer un llamamiento para que sean también convocadas las ayudas para desplazamiento en taxi para el ocio y tiempo libre, porque todos necesitamos salir, y lo que a algunos no le puede costar el billete del autobús, porque puede utilizar el transporte publico, para los que tenemos que desplazarnos en taxi supone un desembolso importante, en el supuesto caso que se lo pueda permitir.

domingo, 22 de junio de 2014

Ayudas individuales 2014

La Conserjería de Asuntos Sociales de la Comunidad  de Madrid, ha convocado las Ayudas para el Fomento de la Autonomía Personal a Personas con Discapacidad, para este año 2.014.

El plazo de solicitud está abierto desde el 20 de junio y finaliza  el 24 de julio de 2.014,

Estas ayudas se puede solicitar para los siguientes apartados.

  • Ayudas a la movilidad para desplazamientos en taxi.
    • Para asistir al centro de trabajo: cuantía máxima anual, 1.309 euros (119 euros  X 11 meses), cuantía máxima mensual de 119 euros.
    • Para asistir a cursos de formación reglada: 1.215 euros de cuantía máxima anual (121.50 euros X 10 meses), cuantía máxima mensual 119 euros.
  • Adaptación de vehículos a motor: 1.000 euros de cuantía máxima.
  • Adquisición de ayudas técnicas: que suplan los efectos de la discapacidad, favoreciendo su autonomía personal, no contempladas en el sistema sanitario o por otros organismos públicos:
    • Adquisición de comunicadores: 2.000 euros de cuantía máxima.
    • Adquisición de audífonos (solo para personas mayores de dieciséis años): cuantía máxima 1.000 euros por cada uno.
    • Adquisición de sistema de alarma para viviendas para personas sordas, incluyendo los gastos de instalación y obras de las mismas, 1.000 euros de cuantía máxima.
    • Adquisición de camas articuladas (incluyendo colchón), calchones antiescaras, elevadores de bañeras, equipos posturales, sillas especiales de ducha, grúas y sillas sube - escaleras: cuantía máxima 1.500 euros.
Para los que estéis interesados en solicitar estas ayudas, tenéis todos los requisitos y la documentación a presentar en la página web de la Comunidad de Madrid.

miércoles, 18 de junio de 2014

Dinero: imprescindible para salir de casa

Hoy no escribo serena. Estoy enfadada. No entiendo cómo es posible que una persona vea completamente limitada sus posibilidades de participación y actividad sólo por el hecho de no tener dinero.

Sí, dinero. Asqueroso y sucio dinero. Ese invento de los humanos para facilitar las transacciones y que, finalmente, se ha transformado en el rector del mundo. Ante él se pliegan todas las rodillas y a sus pies se postran todas las voluntades. Los ricos se apegan a él como si fuera el aliento que les da la vida. Los miserables de espíritu lo anhelan hasta tal punto que, por él, son capaces de renunciar a una vida plena, netamente humana, ejemplar. El dinero corrompe espíritus y pervierte la mente. Transforma a las personas en objetos y medios para un fin. Lo vemos en esta macabra globalización de la que disfrutan algunos y que padecen otros muchos. Lo vemos en la elaboración de presupuestos públicos, donde no se cuestionan las dietas para los que ya de por sí reciben un buen salario (el pago por un servicio público), pero se recorta sin mirar en gastos sociales encaminados a que colectivos desfavorecidos alcancen un cierto nivel de bienestar. Por ejemplo, se ha recortado en ayudas para taxi de personas con discapacidad. Total, qué más da.

Un eurotaxi
Ayer tuvimos la oportunidad de emplear un servicio de eurotaxi. Para los que no lo sepáis, un eurotaxi es un taxi adaptado para llevar personas en sillas de ruedas eléctricas, que no pueden plegarse. Funcionan de maravilla: se abre la puerta trasera, se despliega una rampa, se colocan un par de arneses a la silla, la persona sube con su silla eléctrica y luego se colocan otros dos arneses de sujeción que garantizan la completa inmovilidad de la silla durante el trayecto. Necesitábamos el eurotaxi para trasladarnos una amiga y yo hasta la sede de una asociación para una reunión. Sin el eurotaxi, mi amiga no podría haber acudido, por muchas ganas que hubiera tenido o por mucha voluntad y empeño que hubiera puesto en el intento. La distancia entre su casa y la reunión era de 2,5 Km, según google maps, y la reunión era por la tarde, con todo el sol sobre nuestras cabezas. El eurotaxi fue la condición sine qua non para que mi amiga pudiera conocer a algunas personas con las que, sin duda, podrá colaborar en el futuro.

¿Y cuánto le costó el eurotaxi? Pues algo más de 18 euros. ¿Es mucho o poco? Pues ni mucho ni poco. Es lo que es. Es lo que vale un servicio de taxi normal, porque un eurotaxi no es un servicio público sólo para personas con discapacidad, sino para cualquiera que necesite un taxi. El dueño de un eurotaxi está realizando un servicio de taxi cuando traslada a una persona con discapacidad y cobra lo que marca el taxímetro. Punto.

Pero ahora os pregunto: ¿cuántos de vosotros os movéis siempre en taxi? Salvo personas de mucho nivel adquisitivo, el desplazarse en taxi suele considerarse un lujo al que se recurre en momentos excepcionales; también, un servicio ágil que permite llegar antes a los sitios cuando se tiene especial prisa, etc. Para quienes no van en silla de ruedas eléctrica, desplazarse en taxi es una opción, no una necesidad. Tienen otras opciones más baratas: transporte público (autobús y metro) o coche no adaptado.

Y me preguntaréis: ¿acaso el transporte público no está adaptado? Y muchos ya sabéis la respuesta: si bien el panorama es irreconocible con respecto a hace 15 años, donde ni se planteaba la posibilidad de que los autobuses contaran con rampa, lo cierto es que la tendencia actual es hacia un deterioro. No hay dinero para seguir adaptando, para arreglar lo que se estropea y para llegar a hacer accesibles todas las estaciones de Metro. Así de sencillo: no hay dinero. Y nos lo dicen los mismos responsables de la gestión del transporte público en Madrid, por ejemplo. Por tanto, una persona que accede al Metro por una estación adaptada, puede encontrarse con la broma de que la estación de destino no esté adaptada o, peor, que estando supuestamente adaptada, tenga el ascensor fuera de servicio. Pablo, voluntario de FAMMA, nos contó ayer cómo se encontró con una sorpresa de este tipo en una salida reciente.

Vale, el Metro está así, pero ¿qué pasa con los autobuses? Son una buena opción, sin duda, pero... Resulta que existen determinadas limitaciones al transporte de personas con sillas de ruedas: sólo puede subirse el número de sillas para las que existan cinturones de seguridad; por regla general, una o dos. Por tanto, si llega un autobús a la parada donde la persona espera y ya está ocupada la plaza, tendrá que esperar. Si el autobús viene muy lleno, tendrá que esperar. Conclusión: un trayecto que para otra persona puede ser de 30' puede transformarse en una hora. Y con los detalles humanos correspondientes: cómo se nota la diferencia entre buenas personas al volante y malas personas (que las hay).

La cosa no es fácil. Una silla de ruedas eléctrica tiene una determinada autonomía. Pero si, además, la persona necesita otro tipo de adaptaciones importantes como una máquina de oxígeno que dispone de otra autonomía específica (como es el caso de mi amiga), los trayectos ya no pueden prolongarse en el tiempo sin más ni más. Sí, a todos nos gusta hablar de que las personas con discapacidad deben salir de sus casas y hacer cosas, pero del hablar a las posibilidades reales va un trecho. Y el trecho está muy condicionado por esos presupuestos elaborados por personas alejadas de las necesidades reales de los ciudadanos. Personas que consideran normal recibir una dieta por ocupar un escaño, o por trasladarse en taxi en lugar de en su propio coche o en un coche oficial, que también pagamos entre todos. Lo ven justificado en su propio caso, pero ni se les pasa por la cabeza pensar que hay personas que necesitan mucho más el dinero.

Y no quiero cerrar este artículo sin hablar de la otra parte de la ecuación: los dueños de los eurotaxis. ¿Os hacéis una idea de lo que cuesta adaptar un taxi para transformarlo en eurotaxi? Ayer se barajaron algunas cifras: 8.000 euros la adaptación básica, 40.000 euros un eurotaxi completamente adaptado como el que disfrutamos ayer. Antes, la Administración Pública subvencionaba este tipo de adaptaciones, de forma que hubiera algún incentivo para prestar este servicio (más allá del humanitario, que es independiente del oficio). Ahora ya no hay subvención. Además, como la Administración no hace campañas informativas sobre qué es un eurotaxi y su función pública, muchas personas de la calle no se atreven a parar un eurotaxi que aparezca con el cartel de libre porque, o bien piensan que es sólo para personas con discapacidad, o bien creen que es más caro que un taxi normal. Y ni una cosa ni otra. Un eurotaxi es un taxi para todos. 
Conclusión: que los que han adaptado sus taxis no lo tienen nada fácil. ¿Qué harán cuando hayan amortizado su inversión, cuando llegue el momento de renovar el taxi? Pues qué sé yo... Supongo que harán sus cálculos y optarán por lo que les dicten su razón y su corazón.

domingo, 15 de junio de 2014

Visita por Madrid

El la mañana de ayer sábado, nos disfrutamos de una nueva salida del Programa de Respiro Familiar, gestionado por FAMMA Cocemfe Madrid, para las distintas asociaciones que como ACUARIO, pertenecemos esta Federación y personas simpatizantes.

Una visita guiada iniciada bajo la estatua de Felipe IV en la Plaza de Oriente. Vimos el Teatro Real, el Palacio Real (todo por fuera), a medida que nos iba contando la historia de cada uno de estos monumento, también se hizo mención a la Catedral de la Almudena. Posteriormente seguimos el itinerario establecido hacia la Plaza de Ramales y el antiguo Ayuntamiento de Madrid, para finalizar en la Plaza Mayor

Una salida cultural, amena y entretenida, que se ha podido realizar gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación.

martes, 10 de junio de 2014

Respuesta de FAMMA a la carta sobre el voluntriado

Con fecha 3 de junio de 2014, recibimos de D. Javier Font, presidente de FAMMA Cocemfe Madrid, en respuesta a la carta entregada en la federación el pasado 12 de Mayo, el siguiente escrito:

Estimado Félix:

Acuso recibo de tu atento escrito de fecha 12 de mayo donde de manera constructiva, muestra tu opinión al respecto de las limitaciones de edad para que las personas con discapacidad puedan acceder a determinados programas como beneficiarios de los mismos.

Decirte que no puedo estar más de acuerdo contigo al respecto y por ello te comunico que desde la Federación que presido, se está llevando a cabo actuaciones encaminadas a intentar eliminar el límite de edad, señalado en los 65 años de edad, para poder beneficiarse de los programas que se desarrolla desde la administración para personas con discapacidad.

Comentarte que en la actualidad y dentro del desarrollo de nuestro Plan de Actuación 2014 (4.5.6 Envejecimiento Activo) estamos organizando un Consejo de Participación Asociativa monográfico sobre Envejecimiento Activo al que estas invitado asistir, donde figurará una actuación concreta que es la anteriormente descrita; eliminar los límites de edad de acceso a programas para personas con discapacidad. Reivindicación que se ha aportado al CERMI Estatal, el cual lo ha aceptado satisfactoriamente y lo ha enmarcado dentro de las distintas actuaciones que tiene pensado desarrollar dentro de su estrategia sobre Envejecimiento Activo.

En cualquier caso, si lo que solicitas en la actualidad es un servicio de voluntariado de FAMMA, en ningún caso ha existido límites o criterios de edad para su concesión o disfrute como no puede ser de otro modo, al ser este un programa propio de la Federación.

Coincido contigo en que a medida que las personas con discapacidad avanza en edad, este apoyo se hace más necesario lo que hace que desde FAMMA, nos esforcemos por ofrecer una mejor calidad de vida  de la que hablas en tu escrito.

Espero haber aclarado tus dudas que quizás   no hayamos sabido comunicar bien con antelación, por lo que te pido disculpas. Quedo a tu entera disposición para lo que estimes oportuno, recibe un cordial saludo.

                                                        Javier Font
                                                        Presidente
                                            FAMMA COCEMFE Madrid

miércoles, 4 de junio de 2014

En el CEAPAT: personas usando tecnología

Un momento de la mesa

Ayer, día 3 de junio, asistimos a la mesa redonda sobre experiencias reales de uso de soluciones tecnológicas por parte de personas con discapacidad. Se desarrollaba en el marco de la Semana de Puertas Abiertas del CEAPAT (el Centro de referencia Estatal de Autonomía Personal  y Ayudas Técnicas). Moderó la mesa Margarita Sebastián, con mucha elegancia y sensibilidad. Y participaron las siguientes ponentes:
  • Ana Collado, del CAMF de Leganés.
  • Rosa Lucerca, técnico del IMSERSO.
  • Nieves Merino, de la Fundación APROCOR.
  • Sandra Florido, del Centro DATO.
Fue una convocatoria bastante exitosa. Y resultó realmente emocionante encontrar entre los asistentes a personas del CAMF de Leganés que colaboraron en su día en el proyecto EDDIY (Empoderamiento Digital Do It Yourself). Como suele ocurrir en los diferentes mundillos, al final son más pequeños de lo que parece y "todos" nos conocemos. Aquí va una foto de grupo:

De izq. a der., Olvido, Félix, Juan, Paz, Pepa y Rosa

También pudimos hablar largo y tendido con Sandra después de su ponencia y con Teresa Millán, directora del Centro DATO que la acompañó en esta aventura. Hablamos de Acuario, por supuesto. Y, el tiempo lo dirá, es posible que el resultado sea que contemos con un nuevo miembro en el equipo (tendremos que superar la clásica barrera: la de la movilidad y el coste del transporte, como ya hemos mencionado en diferentes ocasiones). Lo vamos a intentar.


jueves, 29 de mayo de 2014

Invisibilidad: de muchos y de unos

El pasado 27 de mayo tuvimos el gusto de participar en una reunión de trabajadores de diferentes asociaciones que forman parte de FAMMA. El formato de la reunión era muy interesante: además de un tema general (en este caso, la autodeterminación de las personas con discapacidad), una de las asociaciones presentaba a las demás el tipo de discapacidad sobre la que trabajaba, explicando su naturaleza, causas, incidencia, tratamiento, dificultades que se encontraban las personas que la tenían y cómo funcionaba la asociación en sí misma. Y se debatía sobre el asunto.

En este caso, le tocó el turno a la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). ¿Y qué aprendimos? Que cada caso es un mundo. Y no me refiero a cada caso de hemofilia, sino a cada caso humano: con sus características, sus dolencias, sus posibilidades, sus retos y sus barreras a superar. Y me llamó la atención que la ponente, Lourdes Pérez, hablara de un problema concreto: la invisibilidad.


¿Invisibilidad? ¿Acaso no hemos oído hablar todos de la hemofilia?

Oh, sí. Claro que hemos oído hablar. Pero ¿quién conoce realmente en qué consiste? ¿Quién sabe el tipo de sufrimiento al que se enfrenta una persona hemofílica? ¿Cuántas personas son conscientes de las situaciones de discapacidad derivadas de la hemofilia? El desconocimiento es tan acusado, que quienes han de evaluar el grado de discapacidad de una persona hemofílica reconocen en ocasiones tener muy poca idea, y eso que... todos han oído hablar de la hemofilia. Para hacer visibles algunos aspectos desconocidos de la hemofilia, Lourdes nos mostró fotografías de articulaciones y extremidades de personas afectadas. Y entonces vimos. Entre los datos e información aportada y las fotografías, la hemofilia se nos hizo visible. La entendimos. Y empatizamos con el colectivo de personas que se enfrentan a ella a lo largo de su vida.

Me llamó la atención que Lourdes hablara de invisibilidad porque, desde mi experiencia como antropóloga, es un término que he tenido que emplear en múltiples ocasiones; es un problema que comparten muy diversos colectivos y que se traduce en una consecuencia compartida: la incomprensión social y el que cada día se convierta en un reto no sólo personal, sino también social. Hay que eliminar tabúes, hay que explicar, hay que formar, hay que animar, hay que integrar, hay que luchar... En definitiva, hay que hacer lo mismo que cualquier persona en su vida cotidiana, pero elevado al cuadrado (o al cubo).

Invisibles son las personas sin hogar: el estereotipo es tan grande, que oculta y eclipsa a las personas que hay detrás. Invisibles son las personas con parálisis cerebral: el desconocimiento social sobre esta polidiscapacidad es tan severo, los errores de percepción tan generalizados, que difícilmente permiten descubrir a las personas que la padecen. E invisibles son las personas con hemofilia, como bien señaló la trabajadora social de ASHEMADRID. Porque, en definitiva, invisibles son las personas que han de desarrollar su existencia bajo el prejuicio, el miedo, el desconocimiento social, el estereotipo y en lucha, a veces solitaria, por el derecho a vivir con una visible normalidad.

Gracias a FAMMA por la organización. Y gracias, en general, al tejido asociativo que hace que el día a día de tantas y tantas personas sea más llevadero.


martes, 20 de mayo de 2014

En las fiestas de Petrer

¡Fin de semana a lo grande!. En una nueva salida del programa de Respiro Familiar que es gestionado por FAMMA Cocemfe Madrid, para las distintas asociaciones que como ACUARIO pertenecemos a esta Federación y personas simpatizantes.

Esta vez hemos ido a Petrer, si es cierto que ya habíamos estado, realizando un recorrido turístico, pero no importa, porque las cosas buenas hay que repetirlas, y esta vez hemos estado en  las fiestas de Moros y Cristianos de la localidad.

Un grupo de 15 personas salimos en autocar desde nuestro habitual punto de encuentro, en la estación de Atocha, cerca de las doce de la mañana con destino a las fiestas de moros y cristianos de Petrer. Alojándonos como en la primera vez en el  CAI  de Cocemfe Alicante, donde llegamos sobre las 17, 30 h.

Esa misma tarde, empezamos a disfrutar de la fiesta de Moros y Cristianos, con la Guerrilla, el Desfile y la Embajada Mora, concretamente vimos la Guerrilla, que se realiza a base de mucha pólvora y mucho ruido. Por la noche después de la cena salimos a tomar algo a un bar.

El sábado por la mañana seguimos con las fiestas, viendo la Entrada cristiana, desfile donde participa ambos bandos, acto que duro toda la mañana. La tarde se paso en el CAI,  donde realizamos una clase de relajación. Posteriormente dimos una vuelta acercándonos  a un parque que hay por los alrededores. Y después de la cena, salimos un a toma algo.

La mañana del domingo, la pasamos en la playa de Postiguet, Alicante, al principio el tiempo no nos acompañaba pero según entraba la mañana mejoró,  y disfrutamos en la playa bañándonos en el mar. Después de la comida tipo pic nic regresamos al CAI, para presenciar el siguiente acto de las fiestas de Moros y Cristianos, con la Entrada Mora, que es parecido a la Entrada Cristiana. Esa noche la pasamos en la residencia, hablando, viendo la televisión y preparando las maletas para el día siguiente.

Por que el lunes, cerca de las diez de la mañana, salimos del CAI Cocemfe Alicante de vuelta a Madrid, donde llegamos a la estación de Atocha, sobre las tres de la tarde.

En definitiva cuatro agradables días que hemos podido pasar, gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación.

jueves, 15 de mayo de 2014

Carta sobre el voluntariado de FAMMA Cocemfe Madrid

Con fecha 12 de Mayo de 2.014, se hizo entrega a D. Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de Persona con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, FAMMA Cocemfe Madrid, el siguiente escrito:

Sr. Font:

Desde la Asociación de Paralíticos Cerebrales y Amigos "ACUARIO", reconocemos la labor social que está desarrollando el voluntariado de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, FAMMA Cocemfe Madrid. Un servicio con el cual las personas con discapacidad ve mejorado su nivel de vida.

Toda persona, a medida que tiene cierta edad necesita de una persona para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria, máxime cuando estamos hablando de personas con discapacidad, donde a las limitaciones que se tiene debido a su discapacidad hay que sumarles las que se adquiere con el paso de los años.

Por eso desde nuestra entidad no entendemos que el servicio del voluntariado, no pueda ser prestado a las personas con discapacidad mayores de 65 años, justo cuando más falta hace, para cubrir las necesidades de la vida diaria.

Comprendemos que al ser el Programa de Respiro Familiar un convenio con el Ayuntamiento de Madrid, la Federación y sus asociaciones, sea el ayuntamiento el que ponga las normas. Pero también entendemos que desde la Federación que Ud. preside debe hacerse todo lo posible para que el límite de edad para recibir este servicio sea eliminado.

Por eso le instamos desde nuestra asociación a llegar a un acuerdo con el Ayuntamiento de Madrid, para que toda persona con discapacidad independientemente de su edad pueda seguir recibiendo el servicio del voluntariado potenciando así la calidad de vida de todas las personas con discapacidad incluidas las personas con discapacidad mayores de 65 años.

Sin otro particular, le saluda atentamente.


                                                                               LA JUNTA DIRECTIVA.

martes, 13 de mayo de 2014

De hormigas atómicas y cursos intensivos

¿Os acordáis de la hormiga atómica? ¡Eso era velocidad!


La hormiga atómica tenía misiones en las que la velocidad y la fuerza eran esenciales. Si no hubiera sido veloz y fuerte, no habría podido ejercer de hormiga atómica, eso está claro.

Pero ¿necesitamos todos esa velocidad para cumplir nuestras misiones?

Para muchos de nosotros, la velocidad es una simple tentación, no una necesidad. Estuvimos a punto de caer en ella en la reunión de ayer, cuando la lectura del acta y de la documentación elaborada para la misma se prolongó unos minutos más de lo supuestamente imprescindible. Menos mal que logramos vencerla y mantenernos en nuestro ritmo. Ya lo hemos dicho muchas veces: no tenemos prisa. ¿Prisa? ¿Para llegar antes a dónde? El lugar de destino somos nosotros mismos, por lo que no tenemos que correr para llegar a tiempo. Llegamos cuando terminamos de leer el texto completo y luego intercambiamos impresiones y tomamos decisiones.

La primera vez que tuve relación con lo que yo considero prisa absurda y antiestética fue en un convento de clausura de Carmelitas descalzas. Eran buena gente, pero el mal de la velocidad había logrado atravesar la fortaleza de la clausura y ¡hacían cursos intensivos de San Juan de la Cruz! ¿De verdad no les chirriaba la unión de esos dos extremos: "curso intensivo" y el misticismo de San Juan de la Cruz? Parece ser que no. Debían de tener prisa por llegar a otra parte distinta de ellos mismos, por mucho que San Juan de la Cruz se hubiera empeñado en encontrar a Dios en sí mismo.

La velocidad es un peligro propio de nuestra época. Nos hemos acostumbrado a ella y la buscamos en todas partes, en cualquier circunstancia. Será cuestión de tomar conciencia e ir al ritmo real que demanda nuestra verdadera naturaleza. El ritmo que nos permite ser y encontrarnos con nosotros mismos.

viernes, 9 de mayo de 2014

Visitamos el museo de Arqueología

Hoy hemos visitado el museo de Arqueología, en una nueva salida que organiza FAMMA Cocemfe Madrid dentro de su Programa de Respiro Familiar,  para las distintas entidades que como ACUARIO, pertenecemos a la federación y personas simpatizantes, pero además en esta ocasión también nos ha acompañado el CERMI.

Foto cortesía de CERMI

El museo, como es lógico y normal, tiene mucho que ver, y no se puede recorre todo en un sólo día. Así que nos hemos centrado en la Protohistoria, época que abarca el siglo IX Ac. hasta el asentamiento de los romanos en la Península Ibérica e Islas Baleares.

Durante el recorrido, guiado, se  ha podido observa a través de las múltiples piezas que hay expuesta, la forma de vida de esa época, las distintas clases sociales, como era el comercio, los utensilios que utilizaban etc. Vimos también la Dama de Elche, así como la Dama de Baza y la de Cerro de los Santos.

En definitiva una interesante salida que hemos tenido esta mañana, gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación

martes, 29 de abril de 2014

Centrar la atención en nuestras capacidades

Hoy escribo después de una maravillosa experiencia.

Ayer fui a casa de Sandra, una amiga con parálisis cerebral que escribe poesía, hace montajes e ilustraciones con photoshop y, desde hace poco, fotografía el mundo desde su móvil. Fui para orientarla en cómo crear un blog nuevo. Me había comentado su proyecto por teléfono: "ahora que puedo hacer fotos y vídeos, quiero volcarlos en un blog y compartirlos". El proyecto me encantó, así que quedamos emplazadas para la tarde de ayer.

Estuvimos trabajando toda la tarde y fuimos poco a poco eliminando barreras, resolviendo dificultades y sentando buenas bases para garantizar que Sandra fuera completamente autónoma a la hora de gestionar su blog. Una vez creado el blog, pensado el título y escrita la descripción, llegó el momento de buscar el método idóneo para subir las fotos desde el móvil al blog. Lo encontramos, configuramos adecuadamente el móvil y la aplicación a utilizar (blogger) e hicimos las primeras pruebas. Un éxito :) Sandra me dijo que empezaría a publicar durante el puente, pero no se ha resistido y ha subido ya una foto de presentación que le hizo otra amiga y donde podéis observar perfectamente la adaptación que ha permitido a Sandra hacer fotos.

Grabé un pequeño vídeo de cómo gestiona Sandra sus fotos en el móvil. Con la nariz. ¡Benditas pantallas táctiles!


Uso del móvil con la nariz from Online and Offline on Vimeo.


Esta mañana, durante el desayuno, he enseñado a mis hijos el vídeo y se han quedado completamente asombrados de que se pueda manejar el móvil con la nariz. Obviamente, mi objetivo no era hablar de interfaces táctiles sino de un tema de vital importancia: el de la actitud ante la vida. ¿Por qué Sandra puede hacer todo lo que hace? Porque, en lugar de centrar su atención en sus limitaciones, la ha centrado en sus capacidades. Unas capacidades que le han abierto un mundo de posibilidades. Y Sandra las aprovecha. Si hace años hubiera decidido contemplar sus brazos o sus piernas, se habría dicho a sí misma: "no puedo hacer nada". Si se hubiera puesto a contemplar su bombona de oxígeno, habría pensado: "pobre de mí..." En lugar de eso, Sandra ha decidido explorar en positivo el horizonte de posibilidades que le ofrecen su vida, su mente y su cuerpo. Puede usar la barbilla, puede usar la nariz; y el pecho. Puede hablar, puede soñar, amar, pensar, disfrutar de la música... Puede hacer todo esto porque quiere hacerlo. Y lo hace. De esto he hablado con mis hijos: De que, para ser felices y desarrollarnos al máximo como personas, debemos centrar la atención en nuestras capacidades y posibilidades, no en nuestras carencias y limitaciones. Gracias, amiga Sandra.

jueves, 24 de abril de 2014

LIBROS Y DICAPACIDAD

Con motivo del día del libro celebrado ayer 23 de abril, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad  (CERMI), ha sacado cinco nuevos títulos relacionados con distintos aspectos de la discapacidad.

Los libros son:

  • "Protección social: Seguridad Social y Discapacidad", es una obra colectiva con más de veinte estudios de diversos especialistas sobre los aspectos de mayor actualidad del sistema español de Seguridad Social, con especial atención a la cobertura social de las situaciones de discapacidad.
  • "El rey se divierte", del escritor y poeta frances Victor Hugo, sacada de la versión clásica española de Ventura de la Vega, tragedia del teatro romántico, donde el bufón  Triboulet, cuyo cuerpo y vida fuera de lo normal desatan la hostilidad de la normalidad canónica que acepta las diferencias humanas.
  • "Las personas con discapacidad en el Eurobarómetro", estudio sobre los registros de la variable de la discapacidad en la fuentes estadísticas de la Unión Europea"
  • "La transversalidad de género en las políticas públicas de la discapacidad. Manual (volumen II)". Segunda entrega del manual en lengua española concebido para diseñar políticas públicas de discapacidad inclusivas con el genero.
  • "Educación y esperanza de las fronteras de la discapacidad" de Ignacio Calderón, investigación pedagógica sobre la elaboración creativa de la identidad.
Con estos nuevos títulos el CERMI ya supera los 110 publicados en lengua española sobre diversos temas de Discapacidad.

domingo, 6 de abril de 2014

VISITA AL MUSEO DEL PRADO

Estar en Madrid y no visitar el museo del Prado, no tiene sentido, y eso es lo que hemos hecho este fin de semana. En una nueva salida del Programa de Respiro Familiar gestionado por FAMMA Cocemfe Madrid. Ayer sábado por la mañana, visitamos unos de los museos más emblemáticos de esta ciudad, el museo del Prado.

Y os cuento, la salida comenzó cerca de las 12 h. Entramos al museo por la puerta de Goya, donde iniciamos una visita guiada que dudaría unas dos horas. En primer lugar vimos las obras de El Greco, como por ejemplo "El retablo mayor" o "La Trinidad", al mismo tiempo que nos explicaba su vida y obra. De la misma forma disfrutamos posteriormente de los cuadros de Francisco de Goya, entre los cuales están "La maja vestida" y "La maja desnuda", así como "La lucha de  con los mamelucos", que conmemora el levantamiento del 2 de mayo de 1808 o "Los fusilamientos" del 3 de mayo. Para finalizar la visita contemplamos las obras de Velázquez, cuadros como: "La adoración de los Reyes Magos", la "La fragua de Vulcano" y por supuesto el cuadro de "Las Meninas", que debido a la afluencias de personas que quiere contemplar esta obra maestra, fue algo difícil ver con el detenimiento que se merece.

En definitiva una mañana interesante y entretenida que pasamos en el día de ayer, gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación.

domingo, 30 de marzo de 2014

UNA DE VINOS

Y seguimos realizando actividades dentro del Programa Respiro Familiar organizadas por FAMMA Cocemfe Madrid. Ayer sábado salimos en autocar desde Atocha sobre las 11,15 h. de la mañana con destino a  Tielmes donde llegamos en apenas 45 minutos.

Una vez allí, empezamos una visita guiada a las bodegas de TAGONIUS. Debido a la lluvia que nos pilló justo a la llegada, se inicio el recorrido de la visita por el final, en sala del embotellado. Posteriormente nos dirigimos a la Sala de Filtrado, donde se recoge la  uva, y empieza el proceso del vino con el filtrado. A continuación se visitó una sala con botellas antiguas de vinos, para pasar después a la bodega, donde reposa en vino en barricas de roble, y dependiendo del tiempo que este allí, así puede se un vino joven, de crianza, reserva o de gran reserva.

Para finalizar disfrutamos de una degustación de vinos, con ibéricos. Una vez terminada la visita regresamos a Madrid sobre las dos de la tarde.

Como siempre quiero agradecer a los voluntarios de la Federación por su colaboración en estas salidas, ya que sin ellos serian imposible realizarlas.

lunes, 24 de marzo de 2014

BALONCESTO EN SILLA DE RUEDAS

Ya hemos comenzado las salidas de este año del Programa de Respiro Familiar que se gestiona desde FAMMA Cocemfe Madrid, para las distintas asociaciones que como ACUARIO, pertenecemos a esta Federación y para personas simpatizantes.

Este sábado asistimos al partido de baloncesto en silla de ruedas, entre el CD. FUNDOSA ONCE y CD AMFIV de Vigo, en el Colegio San Agustín, correspondiente a la sexta jornada de la segunda fase del grupo 1 de la Liga Nacional División de Honor. El resultado que para mi es lo de menos, fue para el equipo madrileño por 80 a 51.

Pero lo que si quiero destacar, es el buen juego que se vio por parte de ambos equipos, como se corta las jugadas entre ambos equipos. Los movimientos de los jugadores cuando no tienen el balón es de pura estrategia. Debido a la competencia que hay en el partido las caídas son inevitables, pero no tardan nada en levantarse ellos solos. Las reglas del juego son las misma que en un partidos cualquiera, salvo algunas pequeñas modificaciones que apenas ni se notan.

Se paso una tarde agradable y  entretenida en esta primera salida del año, que se ha podido realizar gracias a la colaboración de los voluntarios de FAMMA Cocemfe Madrid.

jueves, 20 de marzo de 2014

Pues eso... ¡A moverse!

Después de la entrada que publicó el día 12 el tesorero de nuestra asociación, Juan (no dejéis de leerla), me toca a mí escribir unas breves notas sobre la Asamblea General que desarrollamos el pasado lunes en la sede de FAMMA, donde solemos reunirnos.

Como novedad, en esta Asamblea contamos con la presencia de Paco y Sara, en representación de ASPACE Madrid, con los que tratamos algunos de los temas que constituyen el caballo de batalla de nuestra asociación y, en general, del ámbito asociativo de las personas con parálisis cerebral. También hizo una visita relámpago Javier Font, presidente de FAMMA, que dio para un interesante intercambio {petición} - {compromiso de buscar información}: "¿No sabrás cómo conseguir un local polivalente?" "Creo que sé por dónde podríais tirar... Buscaré la información". Buena disposición, como siempre; y confiamos en que con resultado para el futuro.

Félix dirigió la Asamblea respetando el orden del día, con lectura y aprobación del Acta anterior, del resumen de actividades realizadas en 2013, de la propuesta de actividades para 2014, del estado de cuentas de 2013 y del presupuesto para 2014.

Una vez concluidas las partes que exige una Asamblea General, comenzamos el debate. ¿Tema? El de la motivación para la participación. ¿Cómo podemos motivar a los asociados para que participen y a otras personas con parálisis cerebral para que formen parte de la Asociación? El tema de la baja participación dentro del colectivo de personas con discapacidad en general es archiconocido y ya ha sido tratado por nosotros en otros momentos, a lo largo de este blog, Pero el enfoque en esta ocasión tomó un forma nueva: "sí, ya sabemos que cuesta motivar, que cuesta movilizar... pero eso es así hablando de cualquier tipo de colectivo. ¿Qué dificultades específicas de nuestro colectivo concreto hacen que sea aún más difícil de lo normal?" Y llegamos a una conclusión muy prosaica: la movilidad.

Si una persona cualquiera puede encontrar dificultades para ir a una reunión o a un encuentro festivo (por ejemplo, problemas de agenda, de interés, de tiempo, problemas económicos, psicológicos, de ánimo, etc.), imaginemos si, además, añadimos la gran barrera de la dependencia para movernos, de la necesidad de un medio de transporte adaptado, de alguien que nos ayude, de un vehículo con un coste adicional específico... Es un hecho. Y un hecho de dificilísima solución.

A muy pequeña escala, disponer como asociación (o, mejor, como federación de asociaciones) de una furgoneta adaptada, podría ayudar a desplazamientos puntuales de unas cuantas personas. No es la solución para la participación a nivel global, no es la panacea, pero, como dijo Félix en un momento dado: "si yo tuviera una furgoneta, tenía danzando a seis personas en cualquier fregao". La cosa es sencilla: no falta capacidad de liderazgo para mover al desanimado, ni motor para la motivación, ni ideas de ocio que resulten atractivas... Hay un problema de logística nada despreciable. Un problema que ayer llegamos a resumir en LA FURGONETA.



Solucionada la logística, pueden abordarse el resto de problemas que ya hemos comentado en otras ocasiones (apatía, miedo, acomodación, falta de autonomía...); todos ellos, problemas muy reales y que deben trabajarse despacio, como todo problema que implica y afecta a las personas.

Y acabo con agradecimientos varios: a Canto y a Juan, por el viaje de regreso a casa, animoso y divertido. A Olga y sus padres, por su constancia. A Félix, por la lección que me dio antes de abandonar la sede de FAMMA ("qué suerte poder decir que he estado muy atareado..."). A Paco por su optimismo y esperanza. A Sara, por emplear un lenguaje y trabajar unos conceptos para ASPACE Madrid completamente afines y esenciales para ACUARIO: empoderamiento, voz propia y autonomía. A Pablo, por su magnífico trabajo. Y a Javier, por su buena disposición.

miércoles, 12 de marzo de 2014

PROHIBIDO RENDIRSE

Por circunstancias de la vida uno puede encontrarse en un momento dado, que algunas de las actividades cotidianas como puede se salir a pasear solo, escribir , comer etc. no las puedes realizar. ¿La razón?, es desconocida. Pero la realidad es que te encuentras incapaz de realizar eso que ante lo hacías sin pensarlo.

Llegado a esa situación a uno le entra ganas de acabar con todo. Y empieza a encerrarse en uno mismo, en decir no pudo esto, no puedo lo otro, y al final sin quererlo uno hace menos cosas de las que en realidad puedes realizar, por miedo a ... por desconfianza en si mismo.

Y ojo, no estoy hablando de ninguna tercera persona, estoy hablado de mí. Desde los años 90, (y ahora tengo los cuarenta y tantos), he estado en gimnasios haciendo musculación, pero sin saber porque, hace ahora prácticamente un año dejé de ir, y no es por ganas, que si que las tengo, sino porque me siento incapaz de ir al polideportivo de mi barrio a realizar los ejercicios que tantas veces había realizado.

¿Qué si fui al medico a ve que me pasaba?. Claro que fui al medico, pero después de realizarme las pruebas correspondientes, no me encontraron nada.

Entonces pensé que no podía estar sin hacer nada, ¡que no me podía rendir!  y empecé a hacer ejercicios en mi casa. Porque en una casa por pequeña que sea, siempre se puede hace un hueco y realizar algo de gimnasia. Empecé realizando ejercicios de suelo, posteriormente con una consola conectada al televisor me puse a jugar al tenis, con el fin de conseguir más equilibrio, y con unos pedales que se guardan debajo de una silla hago bicicleta. Y os puedo asegurar que aunque no estoy como antes, me encuentro mejor que hace un año cuando dejé el gimnasio.

Con este "rollo" que os acabo de contar, quiero deciros que ante las adversidades, no vale el conformismo, no me sirve la rendición, prefiero la lucha, intentar ir hacia adelante, siempre con una coherente prudencia, no vayamos a poner la marcha atrás. Pero siempre mirando hacia el frente, siempre con una visión optimista, que nadie ni nada nos detenga, porque solamente se vive una vez, y esa vez, ¡hay que vivirla!

jueves, 27 de febrero de 2014

NUESTRA ASAMBLEA

Queremos recordar a nuestros socios y simpatizantes, que la Asamblea General Ordinaria de la Asociación de Paralíticos Cerebrales y Amigos "ACUARIO", tendrá lugar el Lunes 17 de Marzo de  2.014

En esta Asamblea se aprobara la Memoria de Actividades y el Estado de Cuentas del ejercicio 2.013, así como el Plan de Trabajo y el Presupuesto de Ingresos y Gastos previsto para este año 2.014.

La fuerza de nuestro Movimiento Asociativo es la unión. Acabamos de entrar a formar parte de ASPACE Madrid, y desde principios somos miembro de pleno derecho de FAMMA Cocemfe Madrid, los presidentes de ambas entidades están invitados a Nuestra Asamblea.

Una vez más queremos hacer un llamamiento a la participación de todos, para conseguir un Movimiento Asociativo más fuerte, y así poder lograr la consecución de nuestros fines, que se puede resumir en uno, la plena integración de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades en la sociedad.


viernes, 21 de febrero de 2014

Tomar conciencia para que todos seamos felices

Me gustaría pedir a los lectores de este blog, sin duda simpatizantes de nuestra asociación y de las personas con parálisis cerebral u otro tipo de polidiscapacidad, que hicierais un ejercicio: levantar los brazos, bajarlos; estirar una pierna al tiempo que dobláis la otra; doblar el espinazo, enderezarlo; girar el torso a un lado y al otro... O más sencillo todavía: coger un vaso de agua con vuestras propias manos y beber de él. Si habéis podido hacerlo es porque vuestro cuerpo funciona en un aspecto básico: el de la movilidad. Y si éste es el caso, os planteo un segundo ejercicio: el de tomar conciencia de lo que esta movilidad representa.

Hace poco tuve un problema de riñón y sólo entonces tomé conciencia de que tenía riñones. Hasta que no tenemos un problema con un órgano no nos acordamos de él. Por tanto, no hacemos el ejercicio consciente de valorar lo que supone que funcione bien. Pasa lo mismo con cada una de las maravillas que podemos hacer muchas personas con nuestros cuerpos y con nuestras vidas; estamos tan habituados a ellas, que no somos concientes de su existencia: caminar, coger cosas, escribir, sortear un obstáculo con un pequeño salto o ligero movimiento de cadera, hablar, dar la mano o una pequeña palmada en el hombro a alguien, expresando amistad o comprensión ante una situación dada. Una gran parte de la humanidad puede hacer incluso algo impresionante: bailar, expresar con los movimientos del cuerpo lo que una determinada música les sugiere.


Creo que sólo con esta mirada consciente a la belleza de la movilidad, podemos comprender en toda su trascendencia qué significa no tener pleno control de tus movimientos, de tu cuerpo. Y sólo desde ahí, podemos empatizar y prepararnos para la verdadera igualdad: aquella basada en el principio básico de que todos somos personas dignas de la misma calidad de vida felicidad. Tomemos conciencia de la maravilla que supone poder subir y bajar una escalera, hacer un giro de 360º, mandar un correo electrónico o abrir una ventana con las propias manos; así nos pondremos fácilmente en el lugar del que no puede hacerlo y buscaremos la forma de equipararnos a él en lo más básico: nuestra humanidad y la dignidad que compartimos.

Por cierto, el pasado lunes 17 tuvimos reunión de la asociación y, al final, hablamos de cómo dar solución al severo problema de movilidad al que se enfrenta Félix en los últimos meses. A ver si encontramos una solución pronto y Félix puede seguir desarrollando su actividad satisfactoriamente; esto es, siendo feliz plenamente. Os dejo la foto que nos hicimos a la salida del encuentro:

Falta Olga, que se fue un poco antes

martes, 18 de febrero de 2014

¿CÓMO SE IMPLEMENTA EL "PLAN MADRID INCLUYE"?

Eso mismo me preguntaba mientras escribía el post precedente, en los momentos actuales en los que vivimos ¿Cómo se va a dotar este plan con un presupuesto de 71 millones de euros para este primer año?. El "Plan Madrid Incluye" parece  bueno, y en esta línea lo ha catalogado CERMI Comunidad de Madrid.

Ahora toca ser cautos, y dar tiempo para que pueda llevarse a la práctica, pero a la vez  debemos ser nosotros, las asociaciones y entidades de nuestro movimiento asociativo, quienes llevemos un control y seguimiento comprobando que el plan aprobado por la Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid se realice en tal como esta.

Confío que este plan sea una realidad, y que tengamos la ciudad que nos merecemos, como cualquier persona que viva en ella o que venga a visitarla, una ciudad para todos.

lunes, 10 de febrero de 2014

MADRID INCLUYE

Madrid cuenta con su Primer Plan de Inclusión Social para Personas con Discapacidad. Presentado por el Ayuntamiento de Madrid el pasado viernes día 7, con el nombre de "Madrid Incluye". Tiene una duración de dos años y esta dotado para este primer año, con 71 millones de euros.

Madrid Incluye, está organizado en 5 áreas, 13 líneas de acción y 138 actuaciones que se desarrolla de forma transversal y coordinado a través de las diferentes áreas municipales con presencia del Consejo Municipal de la Discapacidad. Su distribución es la siguiente:

  • Área 1: Formación y Sensibilización:
    • Línea de acción: FORMACIÓN. Intensifica la formación en materia de discapacidad. Con 13 actuaciones.
    • Línea de acción: SENSIBILIZACIÓN. Tiene dos objetivos: generar una mayor sensibilización social en materia de discapacidad, y visibilizar a las mujeres con discapacidad. Con 7 y 5 actuaciones respectivamente.
  • Área 2: Participación activa de las personas con discapacidad.
    • Línea de acción. EDUCACIÓN. Fomentar la participación e inclusión educativa. Actuaciones 5.
    • Línea de acción CULTURA Y OCIO. Sus objetivos son activar el desarrollo de una cultura participativa, con 8 actuaciones, y promover el ocio de menores y jóvenes con discapacidad. Actuaciones 4.
    • Línea de acción. DEPORTE. Con siete actuaciones para apoyar la actividad deportiva.
    • Línea de acción. VOLUNTARIADO. Impulsar el voluntariado entre las personas con discapacidad. 3 actuaciones.
  • Área 3: Accesibilidad de las personas con discapacidad.
    • Línea de acción. MOVILIDAD. Facilitar la movilidad de estas personas en la ciudad de Madrid. 10 actuaciones.
    • Línea de acción. URBANISMO. Promover progresivamente la accesibilidad universal en la ciudad por medio de un urbanismo adaptado a las necesidades de las personas con discapacidad. 9 actuaciones.
    • Línea de acción. TURISMO INCLUSIVO. Intensificar un turismo accesible y adaptado. (actuaciones 5)
    • Línea de acción. ACCESIBILIDAD A LA INFORMARTICA. Extender la información municipal accesible a las personas con discapacidad. (19 actuaciones).
  • Área 4: Empleabilidad y Empleo de las personas con discapacidad.
    • Línea de acción. EMPLEABILIDAD. Contiene nueve iniciativas para apoyar la autonomía profesional y laboral de las personas con discapacidad.
    • Línea de acción. EMPLEO. Favorecer el empleo y autoempleo. Con 10 actuaciones.
  • Área 5: Prestación social.
    • línea de acción PROTECCIÓN SOCIAL. Garantizar el acceso a la Atención Social y a las prestaciones básicas de las personas con discapacidad y sus familias. Con 14 actuaciones.
Así está organizado el I Plan Inclusión Social  para Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid, que está disponible en su página Web.

jueves, 30 de enero de 2014

Acuario ya forma parte de ASPACE Madrid

De izq. a dcha., Félix, Pablo y Canto a la salida de la reunión


Hoy estamos de enhorabuena. Nuestra Asociación ha sido admitida oficialmente como miembro de ASPACE Madrid.

En una reunión distendida y sustanciosa en contenido, representantes de ASPACE Madrid y de las entidades que la conforman (ATENPACE, Fundación NUMEN, Fundación Bobath, Fundación Ana Valdivia, Fundación Sobre Ruedas y Asociación el Despertar) han dado la bienvenida a nuestra asociación, destacando su valor principal: el hecho de ser una asociación constituida y gestionada por personas con parálisis cerebral. 

La asociación Acuario es una asociación pequeña pero que tiene en su seno la semilla del crecimiento: la semilla de la posibilidad hecha realidad. "¿Se puede?" "Sí, lo estamos haciendo; no hay duda de que se puede." Se puede tener voz propia.

Ahora es cuestión de regar la semilla y que crezca. Para ello hará falta la colaboración de personas con parálisis cerebral con ganas de seguir demostrando que se puede, que hay que hacerlo posible. En la reunión de hoy han salido nombres concretos de personas con gran fuerza de voluntad y capacidad para sacar adelante un proyecto asociativo como el nuestro, que ya supera los 20 años de existencia. La unión de personas con parálisis cerebral que quieran tener su propia voz como asociación nos dará la fuerza que necesita nuestro colectivo para seguir mejorando: mejorar, en primer lugar, la comprensión que tiene la sociedad sobre la parálisis cerebral; y mejorar, por supuesto, nuestro estar en el mundo. Tener voz propia es un buen impulso para ello, sin duda.

Lo dicho, estamos muy contentos y esperamos que el trabajo de colaboración con ASPACE dé sus frutos. No tenemos prisa.

jueves, 23 de enero de 2014

SERVICIO APAD

Recientemente CERMI Madrid y la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, han llegado a un acuerdo en el que se facilita un Servicio de Acompañamiento a Pacientes Ambulantes con Discapacidad.

¿Qué es?

El objetivo del Servicio de Acompañamiento a Pacientes Ambulantes con Discapacidad (APAD), es facilitar el acompañamiento a pacientes ambulantes con necesidades especiales (discapacidad, física, psíquica o sensorial), que acuden al hospital de manera programada  para recibir asistencia ambulatoria en consultas externas, cirugía mayor ambulatoria, unidad del dolor o realización de pruebas diagnósticas, y que el día de la cita no puede ser acompañado por un familiar o allegado.

Requisitos.

Este servicio se ajusta exclusivamente a sustituir el papel de los familiares o allegados mientras dure la atención ambulante del paciente dentro del hospital.

Los criterios para que el paciente pueda acceder a este servicio de acompañamiento son:

  • Tener igual o más de 16 años.
  • No estar institucionalizado.
  • Tener una cita programada para consultas externas, cirugía mayor ambulatoria, unidad del dolor o realización de pruebas diagnósticas.
Se deberá cumplir uno de los siguientes supuestos:

  • Tener una limitación física o movilidad reducida.
  • Tener una discapacidad auditiva o visual.
  • Tener una discapacidad psíquica.
  • No tener familia o que ese día los familiares no pueda acompañarle.
Forma de solicitarlo.

El servicio APAD, se debe solicitar en los Servicios de Información y Atención al Paciente de los hospitales del Servicio Madrileño de Salud con una antelación de al menos 3 días laborables antes de la cita.

La solicitud de este servicio  se podrá realizar de forma presencial en el Servicio de Información y Atención al Paciente del propio hospital, rellenando el impreso correspondiente,  por correo electrónico, telefónicamente o a través de la Web.

Toda la información se encuentra en la página web de la Comunidad de Madrid en este link

viernes, 3 de enero de 2014

COMENZÓ EL 2.014

Comenzó un nuevo año, el 2.014, un nuevo capítulo en blanco donde iremos relatando todas aquellas situaciones que nos parezca un obstáculo para la plena integración de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades.

Tal como manda los estatutos vigentes, prepararemos nuestra Asamblea General, donde se aprobará el estado de cuentas, la Memoria de Actividades, el presupuesto de ingresos y gastos para este año, así como el plan de trabajo donde se tendrá en cuenta los siguientes puntos:

  • Seguir colaborando con FAMMA Cocemfe Madrid y con otras entidades como ASPACE Madrid, para la integración de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades en la sociedad.
  • Elaboración de un programa de Ocio y Tiempo Libre.
  • Presentar a FAMMA Cocemfe Madrid algunas actividades para que sean realizadas dentro de su programa de Respiro Familiar.
  • Elaboración de cuatro números del boletín informativo "ACUAMUNDI", y mandárselo a nuestros socios y simpatizantes, así como manteneros informados a través de este portal en Internet.
  • Presentación de un proyecto para realizar un video que de a conocer la problemática de las Personas con Parálisis Cerebral.
  • Continuar con las gestiones encaminadas a la mejora de las Ayudas al Transporte en Taxi para las Personas con Discapacidad gravemente afectadas en su movilidad.
También os contaremos todas aquellas actividades que realicemos para mejorar el nivel de vida de las Personas con Parálisis Cerebral u otras discapacidades.

Para la consecución de estos objetivos y de otros que puedan ir saliendo, queremos contar con el apoyo de nuestros socios/as y simpatizantes, para poder contaros al final de este capítulo que no a hecho nada más que empezar, el desenlace que todos queremos, él del bienestar.