En la mesa, nos sentamos Félix Castro, presidente de la Asociación, Juan Hernández, Tesorero y principal responsable del blog, y yo misma, Pilar Azagra, como socia colaboradora que embarcó en este reto a la Asociación Acuario en el marco del proyecto eMadrid, junto con Juan Luis Chulilla.
Tras la presentación más formal, se inició un debate que dio pie a alguna que otra subida de tono. Se trataban temas que afectan directamente a la vida cotidiana de las personas con parálisis cerebral y sus familias y era inevitable que los protagonistas hablaran con pasión. Uno de estos temas fue el de la autonomía, que, inevitablemente, se solapó con otro íntimamente relacionado: el de la diversidad de tipologías, situaciones, grados de afectación, polidiscapacidad y necesidades que se dan en el colectivo de personas con parálisis cerebral. Vamos a detenernos un poco en este debate.
¿Puede hablarse en abstracto de cómo favorecer la autonomía de una persona con parálisis cerebral? Supongo que sí, en primera instancia: podemos hablar de qué es lo deseable, de cómo puede fomentarse el mayor grado de autonomía posible en las personas; podemos hablar de posibles errores que podrían cometer quienes tienen a su cargo la responsabilidad del cuidado de personas con parálisis cerebral; podemos hablar de sobreprotección; podemos hablar de dependencia derivada de haber suplido el esfuerzo individual con la ayuda externa.
Pero si dejásemos ahí la respuesta, estaríamos falseando la realidad, reduciéndola en el discurso a lo que no es. La realidad de la parálisis cerebral (como la de otras muchas discapacidades) es siempre compleja. La diversidad de situaciones es la realidad: los grados de parálisis, el tipo de afectación y la individualidad de cada caso. In-di-vi-dua-li-dad. Hay un punto que jamás se puede traspasar cuando hablamos de personas, de cómo fomentar su autonomía, de cómo mejorar su calidad de vida: su individualidad. Cada persona es un mundo. Y un mundo con sus circunstancias. Y unas circunstancias con su historia. Y una historia con sus personas.
Cuando hablamos los unos con los otros, surgen entendimientos y malentendidos fruto de esta complejidad que estamos describiendo aquí: las experiencias que van conformándonos, la educación que hemos recibido, nuestras características, nuestras necesidades propias, el tipo de amor que damos, la forma que tenemos de relacionarnos entre nosotros, nuestros valores, nuestros principios y los condicionantes propios de nuestra vida. Todo ello está en el sustrato de nuestras palabras, de cualquier diálogo que mantenemos. Y de ese fondo surgen los encuentros y los desencuentros. Y ese fondo enriquece sobremanera cualquier debate, tal y como pasó durante la presentación. Sí, hubo sus más y sus menos, pero tengamos presente este fondo, esta especificidad de la individualidad de cada cual, y comprenderemos que sólo hubo un diálogo de iguales entre personas diferentes.
Aquí os dejo algunas fotos del evento:
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