sábado, 27 de diciembre de 2014

Año 2014. El resumen

Estamos ya cerrando el 2014, un año que a mi juicio ha sido para esta asociación, un año positivo.

Empezamos el 2.014 entrando a formar parte de ASPACE Madrid, entidad con la cual hemos seguido con nuestras reivindicaciones. Cuando entramos éramos siete las entidades que formamos parte de ASPACE Madrid, una más se ha adherido en el último tramo de este año, la Federación Madrileña del Deporte de Parálisis Cerebral.

Tal como manda nuestros Estatutos Vigentes, realizamos la Asamblea General de la Asociación, que sirvió además de para rendir cuentas con nuestros asociados, para un primer encuentro entre los presidentes de las dos entidades a que pertenecemos, FAMMA Cocemfe Madrid y ASPACE Madrid, que dio pie un intercambio de ideas y peticiones, realizando compromisos entre ambos.

En mayo Pilu, Socia Colaboradora de ACUARIO, asistió a una reunión de Trabajadores Sociales de FAMMA Cocemfe Madrid. En cada una de estas reuniones se presenta unas de las asociaciones miembro de la Federación, y en esta ocasión  fue el turno de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMADRID.

También hemos querido aportar nuestro granito de arena para mejorar el nivel de vida de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades, elevando a FAMMA Cocemfe Madrid nuestras propuestas. Las cuales siempre son contestadas por la Federación.

En el marco de puertas abiertas del CEAPAT, usando tecnología, asistimos a una mesa redonda, a la cual por pereza, yo no asistí, y eso que Pilu me puso su coche en la puerta de mi casa, ¡Torpe  de mi!, la próxima ves voy, si o si.

A través de FAMMA Cocemfe Madrid, hemos realizado varias salidas de Respiro Familiar, que las tenéis todas aquí para el recuerdo. Como la Salida a Peter (Alicante), o esta última a ver un Belén viviente en El Berrueco, todas ellas encaminadas a la integración de las personas con discapacidad vida social y cultural.

El broche de oro lo pusimos el 27 de Noviembre, con la presentación de este vuestro blog, en el IMSERSO, que dio pie a tratar algunos temas que afecta a la vida diaria de las personas con discapacidad.

Estas han sido algunas de las actividades, que desde la Asociación de Paralíticos Cerebrales y Amigos "ACUARIO", hemos realizado a lo largo de este año que acaba, para mejorar el nivel de vida de las Personas con Parálisis Cerebral u otras Discapacidades. Félix, nuestro presidente, ha mantenido múltiples reuniones sumamente interesantes, pero debido a s discapacidad física le ha sido imposible informaros de ellas, esperemos que en un futuro no muy lejano pueda volver a escribiros como antes.

En definitiva un año bien aprovechado, pero todavía queda mucho por hacer. Queremos comenzar este nuevo año con fuerza y con la esperanza de poder seguir contaros nuestros progresos, aunque mejor que contaros, preferimos que vengáis con nosotros y lo vivamos todos juntos.

domingo, 21 de diciembre de 2014

Y en Navidad, un Belen Viviente

Una nueva salida de Respiro Familiar nos esperaba en la tarde de ayer sábado dentro del programa de Respiro Familiar, que es gestionado por FAMMA Cocemfe Madrid, para las distintas entidades que como ACUARIO pertenecemos a esta Federación, y personas simpatizantes.

En estas fechas no podía falta, una actividad relacionada con la Navidad. Concretamente pasamos la tarde viendo el Belén viviente del Berrueco, localidad situada al norte de la Comunidad de Madrid.

El Belén consta de 16 escenas, cada una de ellas con un comentario previo. Durante el recorrido se va pasando por distintos decorados, donde se va representando la historia ya por todos conocida, desde "La Anunciación" hasta "La Adoración de los Reyes Magos". Todas ellas dignas de ver, aunque la de Hedores, no la pudimos disfrutar por no ser accesible, pero no importa todo el belén me pareció fenomenal.

Algo que percibí del grupo es que la escena que mas gusto a la cual me sumo fue "Las hilanderas", sin menospreciar para nada ningunas de las restantes.

El camino que hay entre una y otra actuación, esta iluminado acorde con el evento, con velas hasta llegar a la siguiente escenario, donde hay una pequeña hoguera lo que le da un cálido toque Navideño.

Una salida muy navideña que se ha podido realizar gracias a la colaboración de los voluntarios de la Federación a los cuales les deseo unas Felices Fiesta de Navidad, y a todos los que estéis leyendo este blog.

viernes, 19 de diciembre de 2014

FELIZ NAVIDAD

Como cada año por estas fechas la Junta Directiva de la Asociación de Paralíticos y Amigos "ACUARIO", les desea a los lectores de este blog, unas Felices Fiestas de Navidad y un Próspero Año Nuevo 2.015.

Estamos en fechas de Paz y Felicidad, también son días de hacer balance, en este año que está acabando hemos ampliando nuestras fronteras entrando a formar parte de ASPACE Madrid, con quien seguimos realizando nuestras reivindicaciones. Al igual que con FAMMA Cocemfe Madrid, entidad con la cual estamos unidos desde siempre.

Seguimos convencidos que unidos podemos hacer más. Con estas dos entidades colaboramos para la consecución de la plena integración de las Personas con Parálisis Cerebral y otras Discapacidades en el mundo social, laboral y educativo.

Para conseguir este objetivo desde aquí hacemos un llamamiento a la colaboración, participando en nuestras actividades, así como en el trabajo diario que venimos realizando.

Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo.

                                                                               LA JUNTA DIRECTIVA

lunes, 8 de diciembre de 2014

Presentación del blog de Acuario: ¡somos únicos!

El pasado día 27 de noviembre presentamos el blog de Acuario, en una sala cedida por el IMSERSO en sus instalaciones de Av. de la Ilustración. Fue una buenísima experiencia en la que recordamos con alegría los primeros pasos (hasta el arranque del blog, en junio de 2010), y tuvimos oportunidad de debatir sobre temas diversos que afectan a las personas con parálisis cerebral.

En la mesa, nos sentamos Félix Castro, presidente de la Asociación, Juan Hernández, Tesorero y principal responsable del blog, y yo misma, Pilar Azagra, como socia colaboradora que embarcó en este reto a la Asociación Acuario en el marco del proyecto eMadrid, junto con Juan Luis Chulilla.


Tras la presentación más formal, se inició un debate que dio pie a alguna que otra subida de tono. Se trataban temas que afectan directamente a la vida cotidiana de las personas con parálisis cerebral y sus familias y era inevitable que los protagonistas hablaran con pasión. Uno de estos temas fue el de la autonomía, que, inevitablemente, se solapó con otro íntimamente relacionado: el de la diversidad de tipologías, situaciones, grados de afectación, polidiscapacidad y necesidades que se dan en el colectivo de personas con parálisis cerebral. Vamos a detenernos un poco en este debate.

¿Puede hablarse en abstracto de cómo favorecer la autonomía de una persona con parálisis cerebral? Supongo que sí, en primera instancia: podemos hablar de qué es lo deseable, de cómo puede fomentarse el mayor grado de autonomía posible en las personas; podemos hablar de posibles errores que podrían cometer quienes tienen a su cargo la responsabilidad del cuidado de personas con parálisis cerebral; podemos hablar de sobreprotección; podemos hablar de dependencia derivada de haber suplido el esfuerzo individual con la ayuda externa.

Pero si dejásemos ahí la respuesta, estaríamos falseando la realidad, reduciéndola en el discurso a lo que no es. La realidad de la parálisis cerebral (como la de otras muchas discapacidades) es siempre compleja. La diversidad de situaciones es la realidad: los grados de parálisis, el tipo de afectación y la individualidad de cada caso. In-di-vi-dua-li-dad. Hay un punto que jamás se puede traspasar cuando hablamos de personas, de cómo fomentar su autonomía, de cómo mejorar su calidad de vida: su individualidad. Cada persona es un mundo. Y un mundo con sus circunstancias. Y unas circunstancias con su historia. Y una historia con sus personas.

Cuando hablamos los unos con los otros, surgen entendimientos y malentendidos fruto de esta complejidad que estamos describiendo aquí: las experiencias que van conformándonos, la educación que hemos recibido, nuestras características, nuestras necesidades propias, el tipo de amor que damos, la forma que tenemos de relacionarnos entre nosotros, nuestros valores, nuestros principios y los condicionantes propios de nuestra vida. Todo ello está en el sustrato de nuestras palabras, de cualquier diálogo que mantenemos. Y de ese fondo surgen los encuentros y los desencuentros. Y ese fondo enriquece sobremanera cualquier debate, tal y como pasó durante la presentación. Sí, hubo sus más y sus menos, pero tengamos presente este fondo, esta especificidad de la individualidad de cada cual, y comprenderemos que sólo hubo un diálogo de iguales entre personas diferentes.

Aquí os dejo algunas fotos del evento:


 
 

 
 

miércoles, 3 de diciembre de 2014

Accesibilidad en la Casa de Campo

FAMMA Cocemfe Madrid, reclama que la Casa de Campo sea un  lugar accesible para personas con discapacidad o movilidad reducida.

Y es que no es normal. que un lugar histórico de carácter forestal  de gran extensión, como la Casa de Campo, tengan dificultades  para ser visitados por cualquier persona.

Según la Federación, presenta numerosas dificultades en cuanto acceso, pavimentos, itinerarios peatonales y plazas de aparcamientos para Personas con Movilidad Reducida. Siempre estamos igual, el acceso a persona con discapacidad o movilidad reducida, los últimos.

Según FAMMA Cocemfe Madrid, el Pabellón de Convenciones de la Casa de Campo, en el cual se realiza multitudes de eventos, no cuenta  con un acceso accesible. ¿Es que no tenemos derecho a disfrutar de estos espectáculos?, ¿Es tan difícil que sea accesibles para todos? No, es cuestión de voluntad, de querer hacer bien las cosas.

Parece que tampoco existe accesos peatonales hacia las zonas de ocio y bares. No lo entiendo, si yo tuviese allí un negocio intentaría que pudiera ir el mayor número de personas.

También encuentran deficiencias de accesibilidad  en servicios de uso y disfrute vinculados a la Casa de Campo como es el Teleférico, principalmente en el acceso desde el Paseo del Pintor de Rosales de Madrid.

Pero lo más lamentable es que ni en la web del ayuntamiento, ni en la del Teleférico de Madrid, se ofrezca información al respeto. ¿Qué menos que eso? tener esa información a golpe de clip.